vrijdag 10 januari 2014

Onzichtbare ziektes


Een belangrijk doel die ik wil na streven met het delen van mijn blogs is dat mensen gaan nadenken over bepaalde dingen. Mijn vorige blog over geluk was daar al een voorproefje van.




Met deze blog hoop ik dat mensen zonder (onzichtbare) ziekte er een keer over gaan nadenken. Die mensen beseffen vaak niet hoeveel pijn ze mensen met onzichtbare ziektes doen met sommige opmerkingen. Zo heb ik eens te horen gekregen dat ik trots zou zijn op mijn ziekte. Tròts.. net alsof ik ervoor kies om me zo te voelen en anders te zijn. Want anders zijn, dat is wel het laatste wat ik wil. Ik ben daar heel boos en verdrietig om geweest. Maar nu weet ik ook wel dat diegene haar best niet deed om er maar iets van te begrijpen. Haar probleem, niet de mijne!
Wij, mensen met onzichtbare ziektes stuiten heel vaak op onbegrip. En ik kan opzich het onbegrip wel begrijpen, je weet immers niet hoe het is en soms is het heel moeilijk te begrijpen, maar voor mij en veel anderen met ontzichtbare ziektes is het heel lastig te begrijpen dat sommige mensen het niet wìllen begrijpen.

Doormiddel van deze blog wil ik over sommige onzichtbare ziektes wat meer duidelijkheid geven. Ik zal er een paar gewoon bij naam noemen en op sommige zal ik wat dieper ingaan. Natuurlijk zijn er veel meer onzichtbare ziekte's maar daar kan ik helaas niet allemaal op in gaan. Sommige ziektes heb ik zelf ook last van en andere ken ik uit mijn omgeving of heb ik opgezocht op internet.

Psychische ziektes:

* (Manische) Depressie
* Eetstoornissen ( Zoals; NAO,BED, boulimia en anorexia)
* Conversie
* Dwangneurosen
* Angst/Paniekaanvallen
* Autisme
* Schizofrenie
* Claustrofobie
* Borderline
* Burn-out

Lichamelijke ziektes:

* Longaandoeningen
* Hartaandoeningen
* Pijnklachten ( zoals; reuma en fybromyalgie)
* Chronisch Vermoeidheid Syndroom ( CVS)
* Guillain Barre
* Diabetes
* Epilepsie
* Hersenletsel
* Darmaandoeningen
* Whiplash



Op een paar zou ik graag wat verder in willen gaan:

Psychische ziektes:

Depressie:

Depressie wordt omschreven als een psychische stoornis waarbij de persoon gedurende een periode een neerslachtige stemming ervaart en/of een verlies van interesse en plezier in de dagelijkse activiteiten.
Geschat wordt dat 5 tot 10% van de wereldbevolking lijdt aan een depressie.
Je hoort mensen vaak zeggen dat ze ‘even een dipje’ hebben. Daar kijkt niemand van op. Iedereen is weleens somber of treurig. Zulke gevoelens kunnen opkomen na een tegenslag of ruzie, het verlies van een dierbaar iemand of zomaar. Meestal trekt zo’n sombere bui vanzelf weg. Maar bij sommige mensen blijft deze stemming aanhouden. Ze hebben nergens meer zin in of belangstelling voor. Hun hele bestaan wordt beheerst door somberheid. Al schijnt de zon en bruist alles om hen heen van leven, het raakt hen niet. Ze missen de energie om iets te ondernemen. Het lukt maar niet om minder somber te worden. Mensen die lange tijd last houden van zo’n zwaarmoedige stemming lijden mogelijk aan een depressie.
De oorzaken kan je onderverdelen in drie verschillende factoren:

  • Biologische factor ( bijv; erfelijkheid)
  • Sociale factor ( bijv; pesten of vroeg overlijden ouder(s) )
  • Psychische factor ( bijv; laag zelfbeeld)

  • Bij een depressie is het onbegrip vaak groot. Mensen zeggen dat je maar ''gewoon vrolijk moet doen'' en dat je ''de leuke dingen in het leven moet opzoeken en moet zien'', dat je positief moet zijn en niet zo negatief overal over moet denken.Het is niet dat je als depressief persoon overal negatief naar kijkt. Maar het is (vaak) meer je zelfbeeld die heel laag is, dus dat je negatief naar jezelf kijkt.

    Als het zo makkelijk ging als sommige mensen denken dan draaiden de psychologen geen overuren en waren er geen wachtrijen bij psychiatrische afdelingen/klinieken. Een depressie is een ziekte en geen aanstellerij!

    Er zijn inderdaad veel depressieve mensen die de hele dag in bed of op de bank blijven liggen, maar er zijn ook zeker genoeg mensen die wèl leuke dingen doen.En er wel alles aan doen om beter te worden. Ookal is het nog zo zwaar en moeilijk. Een depressie kost namelijk veel energie. Er wordt zelfs gezegd dat een depressie zwaarder is dan een marathon lopen. Het slokt energie, je geheugen en concentratie gaan er vaak op achteruit en je kan geen plezier meer uit de leuke dingen halen. Dat, naast de zorgen die je hebt of het heel erg lage zelfbeeld wat ervoor zorgt dat je continue aan het piekeren bent maakt een depressie een zware en slopende ziekte.  Je voelt je heel leeg vanbinnen, vind de dingen die je normaal heel erg leuk vond, opeens niks meer aan,je kan moeilijk in slaapkomen, hebt het gevoel dat je niks waard bent en dat alles wat je doet nutteloos is, bent de hele dag door super moe, ervaart continue het gevoel van onmacht en wanhoop en je ziet geen uitweg meer

    '' Je doet toch leuke dingen? Wat zeur je nou?'' of '' Je lacht toch altijd?''. Dit soort dingen krijgen mensen met een depressie vaak te horen. Die lach is een masker om het verdriet te verbergen en de leuke dingen zijn een uitvlucht.Wat ik in mijn vorige blog ook al omschreef, geluk moet van binnen komen, en als dat er niet is, dan is het er niet. Daar kan je zelf niks aan doen. Maar dat moet er beetje bij beetje weer in komen. Dat kan doormiddel van therapie, medicijnen en/of gesprekken.


                                                             


    Eetstoornissen:

    Je hebt 4 verschilende soorten eetstoornissen:

    - Anorexia
    - BED ( binge eating disorder)
    - Boulimia
    - NAO ( niet anderszins omschreven)

    Eigenlijk zijn er vijf soorten factoren voor het onstaan van een eetstoornis:

    - Erfelijkheid en genen
    - Biologische factoren
    - Lichamelijke aanleg
    - Het schoonheidsideaal
    - Opvoeding

    Deze vijf factoren, in combinatie met psycholische kenmerken , kunnen ervoor zorgen dat mensen een eetstoornis ontwikkelen.

    Een eetstoornis gaat vaak niet over eten zelf. Mensen met een eetstoornis mankeren vaak niks aan hun handen en kunnen de handeling om het eten in hun mond te stoppen wel maken.Een eetstoornis is veel meer dan dat.Het is een psychische ziekte die je krijgt door je lage zelfbeeld, je denkt of weet eigenlijk zeker dat het veel mooier is om dun te zijn, dat mensen je dan wèl mogen of leuk vinden (dat is vaak in een later stadium). Je wilt ergens controle over hebben en zoekt die in het afvallen omdat blijkt dat je daar wel die controle in hebt die je zo graag ergens over wilt hebben. In werkelijkheid heb je er helemaal geen controle over maar heeft de eetstoornis juist heel erg de controle over jou!

    Anorexia Nervosa is de bekendste en misschien wel de opvallendste eetstoornis. Toch hoeft iemand met anorexia niet heel mager te zijn zoals het vooroordeel doet vermoeden. Het betekend ook niet dat als iemand met anorexia weer wat meer tegen het gezonde gewicht aanzit hij of zij direct beter is. Het gevecht in het hoofd van de patient kan nog gewoon doorgaan.En het vaak onderliggende probleem hoeft nog niet opgelost te zijn. Dat geldt eigenlijk bij alle eetstoornissen!

    Wat mensen vaak ook nog wel kennen is Boulimia Nervosa. Deze eetstoornis is al minder opvallend. Bij Boulimia heb je hevige, vaak stiekeme eetbuien die je wilt compenseren doormiddel van braken, extreem veel sporten,vasten en/of laxeerpillen. Doordat het wordt gecompenseerd is er vaak niet zoveel sprake van gewichts afname of -toename. Dat maakt boulimia erg onzichtbaar. Terwijl er toch echt wel sprake is van eetgestoordgedrag en het een echte ziekte is. Wat zich net als bij de andere eetstoornissen dus in het hoofd afspeelt.


    Een onbekendere eetstoornis is BED, wat staat voor Binge Eating Disorder is een eetbuienstoornis.Ook kent bed veel overeenkomsten met Boulimia Nervosa. Het grootste verschil is dat na een eetbui niet geprobeerd wordt te voorkomen dat men aankomt, bijvoorbeeld door te braken of te vasten. Je vertoont dus geen compensatiegedrag. Kenmerken van bed en boulimia zijn:



  • Eetbuien waarbij in korte tijd (bijvoorbeeld twee uur) zeer grote hoeveelheden voedsel verorberd worden.
  • Gevoel van controle verlies tijdens de eetbuien.
  • Bij een eetbui wordt sneller gegeten dan gewoonlijk, dit gaat door totdat een ongemakkelijk, overvol gevoel is bereikt.
  • Eetbuien vinden uit schaamte in het geheim plaats.
  • Gevoelens van walging, schuld en/of somberheid na een eetbui.
  • De eetbuien komen minstens twee keer per week voor gedurende zes maanden of langer.
  • Na een eetbui wordt niet geprobeerd het eten kwijt te raken, daarom is er vaak sprake van overgewicht.
  • Je bent ontevreden over je lichaam en je gewicht.

  • Iemand die aan enkele maar niet aan alle kenmerken voldoet, maar waarbij er wel degelijk een eetstoornis speelt, heeft de eetstoornis NAO ( Niet Anderszinds omschreven). Hier is dus zeker wel sprake van een eetstoornis. En het is ook absoluut niet minder ernstig dan andere eetstoornissen! Iemand voldoet bijv. aan alle eisen om de diagnose Anorexia Nervosa te krijgen maar zij wordt nog wel ongesteld waardoor de diagnose anorexia niet gegeven mag worden. Om te benadrukken dat er wel degelijk sprake is van een eetstoornis wordt de diagnose NAO gegeven.






    Lichamelijke ziektes :

    Hart/long/darm ziekten:

    Deze drie soorten ziekten zijn vaak makkelijk aan te tonen en te bewijzen.Maar kunnen nog zeker wel onzichtbaar zijn. 1 van mijn onzichtbare ziekten die ik heb is mijn hartafwijking Tetralogie van Fallot, waar ik in een eerdere blog wel eens over heb geschreven. Buiten wat littekens om ( die vooral in de winter vaak onder kleren verstopt zitten), en mijn stem ( waarvan iedereen denkt dat het door te veel feesten komt, maar wat eigenlijk veroorzaakt is doordat mijn stembanden beschadigd zijn door de lange beademing na mijn operatie's) ziet niemand wat aan me. Terwijl er dus zeker wel wat aan de hand is. Mijn hart moet veel harder werken dan een gezond hart. Waardoor ik  o.a. veel minder energie overhoud dan andere mensen. En waar ik dus wel degelijk last van heb. En dan nog maar te zwijgen over de vele ziekenhuisbezoeken, de operatie's en de angst die o.a. hartziekten meebrengen!

    Zo is dat ook met andere hart/long/darmziekten. Angst speelt vaak een grote rol. Wat opzich best logisch is. Het lichaam werkt toch anders dan een gezond lichaam en het heeft je geregeld in de steek gelaten. Aan de buitenkant is dat niet te zien. Net als de soms vele andere beperkingen die de ziekte meebrengt.

    Chronisch vermoeidheid syndroom:

    Zoals de naam al doet vermoeden ben je met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook wel afgekort tot CVS, heel vaak heel erg moe. Vaak krijgen mensen met cvs te horen dat ze dan ''maar eerder naar bed toe moeten''. Kon dat maar. Was het daar maar mee opgelost. Maar zo werkt cvs niet. Hoevaak of hoelang je ook rust. Je bent altijd super moe.

    In Nederland is een groot onderzoek naar CVS gedaan. Daaruit blijkt het volgende:
    • ongeveer 20% van de meisjes en 7% van de jongens tussen de 12 en 18 jaar heeft last van ‘gewone’ ernstige moeheid;
    • 1 op de 1000 jongeren hebben CVS in Nederland;
    • de meeste jongeren met CVS zijn binnen één jaar beter;
    • elk jaar komen er evenveel CVS patiënten bij, als er af gaan - de patiënten die er af gaan zijn beter geworden.
    Als je de cijfers omrekent naar de hele Nederlandse bevolking, zouden hier ongeveer 2000 jongeren CVS hebben.

    Oorzaken van CVS kunnen naast eventueel een deel erfelijkheid zijn:

    * Perfectionisme
    * Over je eigen grenzen heengaan
    * Ziekte
    * Verkeerd schoolniveau

    Ook hierbij geldt dus zeker; CVS is gèèn aanstellerij maar een ziekte!



    Wat alle ziekten gemeen hebben is het onbegrip wat er speelt. Aan de buitenkant is vaak niks te zien. Wat dus niet betekend dat er dan ook niks aan de hand is. De persoon in kwestie kan een dik masker op hebben en het doen laten lijken of alles goedgaat. Of de ziekte valt simpelweg gewoon niet op. Leven met een ziekte is al niet makkelijk. Maar als mensen ook nog eens eigenwijs gaan zijn en zeggen dat iemand zich aanstelt en het allemaal wel meevalt, of dat diegene maar gewoon normaal moet doen, helpt dat zeker niet mee! Denk eerst na voordat je oordeelt of iets zegt wat kwetsend kan zijn!







    Liefs,

    Denise

    ps; ken je nog andere onzichtbare ziekten? Reageer op de blog of stuur mij even een berichtje. Dan voeg ik hem toe!


    9 opmerkingen:

    1. Ik heb zelf meerdere onzichtbare aandoeningen (ook een paar niet genoemde zoals PTSS), en je stuk vind ik goed opgezet en geschreven!!

      Groet
      Karin

      BeantwoordenVerwijderen
    2. Er zijn zo ontzettend veel onzichtbare ziektes die je vaak pas leert kennen als ze in je omgeving komen. Zoiets als DIS (Dissociatieve Identiteitsstoornis) is er een van. En er bestaan nog meer persoonlijkheidsstoornissen buiten Borderline.

      Zelf heb ik Autisme met dissociatieve klachten en bij veel te hoge/langdurige spanning en overprikkeling krijg ik pseudo-insulten. Hoe vaak ik niet gehoord heb dat ik moet stoppen met aandacht trekken. Dat zelfs ambulancepersoneel en politie opmerkingen maakte in de richting van je doet dit alleen maar omdat je het fijn vind aandacht te krijgen. Of oh nee, zij weer.. Sorry, maar kan iemand me vertellen wat er leuk is aan medicatie krijgen die je niet nodig hebt? Waardoor je de week erna ziek bent van bijwerkingen? Of wat er fijn is aan achterin een auto gepropt worden door 4 mannen terwijl je doodsbang en in de war bent?

      Ik ben alleen maar keihard aan het vechten ben om een stabielere versie van mezelf te worden de afgelopen jaren. Is het te lezen dat ik kwaad ben op het onbegrip dat bestaat? Kwaad op de vooroordelen die bestaan? Dit is een top-blog en sorry dat ik mijn stoom afblaas in deze reactie. Maar je snapt het gevoel denk ik zelf ook wel.

      BeantwoordenVerwijderen
      Reacties
      1. Hee Suzanne!

        Ik snap het gevoel zeker! En ik vind het juist goed dat je even stoom afblaast!

        Ik vind het heel erg om te lezen hoe erg jij last hebt van het onbegrip. En snap het heel erg dat je kwaad bent! Ik wens jou heel veel sterkte toe!

        Liefs,

        Verwijderen
    3. Goed geschreven over de depressie..
      Ik loop nu al 13 jaar met een depressie, soms gaat het iets beter en dan weer slecht..
      Op mijn 16de is het vast gesteld zwaar depressief en nu bijna 29! Afgelopen jaar had ik via het uwv een reïntegratietraject gekregen en die coach die dacht dat het allemaal onzin is ook kreeg ik oktober 2012 nog de ziekte van pfeiffer bij en ze dacht dat ik me aanstelde.. ze weet zelf niet hoe het is om er mee te moeten leven.. dat de ziekte van pfeiffer ook niks is en dan de depressie en ptss nog posttraumatische stressstoornis.
      Ptss heb ik doordat er vroeger vele nare dingen zijn gebeurd..
      Het onbegrip is groot ja.. ik hoop dat in de toekomst meer mensen begrijpen wat voor ziektes dit zijn en dat ze weten dat het echt is..

      BeantwoordenVerwijderen
      Reacties
      1. Hallo Didi,

        Wat vervelend dat je zo tegen het onbegrip aanloopt. Ik hoop inderdaad ook dat het taboe rondom deze ziektes verdwijnd. Het is al lastig genoeg en als mensen je dan ook nog niet begrijpen..
        Heel veel sterkte en ik hoop dat er ook voor jou snel een oplossing komt!

        Denise

        Verwijderen
    4. Hoi Denise,
      Ik ontdekte net je blog & wat een fijne artikels heb ik hier al gelezen..!
      Ik kan me ook volledig vinden in wat je hier schrijft, over "onzichtbare ziektes". Ik heb zelf in augustus 2014 de diagnose gekregen dat ik een ernstige paniekstoornis heb...en dat is niet makkelijk. Niet voor mezelf, maar al helemaal niet om daar soms ook nog eens onbegrip van andere mensen bij te krijgen...
      Ik wens je graag alle succes toe met je herstel & je planning om je conditie weer op peil te krijgen! Dat 2015 een mooi jaar voor je mag worden. :) Groetjes, Josephine.

      BeantwoordenVerwijderen
      Reacties
      1. Wat een lief compliment! Dat lijkt me inderdaad niet makkelijk! Onbegrip is echt ontzettend vervelend, ook omdat je natuurlijk zelf al last genoeg hebt. Dankjewel, Voor jou niks minder gewenst!

        Verwijderen
    5. Wat goed dat je hierover hebt geschreven! Ik val in de catagorie psychische ziektes: depressie, angstaanvallen en noem het maar op. Geen pretje om mee te worstelen maar het ergste vind ik de onbegrip.
      Toevallig ben ik ook nog eens een hooggevoelig persoon..ik heb daar dan weer over geschreven omdat daarover nog zo weinig bekend is, en ook te weinig begrip voor is. :)

      liefs!

      http://www.sabsstyle.nl/personal/ben-jij-hooggevoelig/

      BeantwoordenVerwijderen
      Reacties
      1. Wat knap dat je dit met ons deelt! Je bent echt een onwijs sterk persoon! <3

        Verwijderen