maandag 29 juni 2020

Dat meisje met dat litteken



Ken jij iemand met een aangeboren hartafwijking? Gezien je dit artikel leest, is het antwoord hoogst waarschijnlijk 'ja', omdat je mij kent. Toch is de kans groot dat je naast mij, nog wel iemand anders kent die dat ook heeft. Gemiddeld zit er namelijk op elke basisschool (!) een kindje met een hartafwijking. Dat zijn bij elkaar opgeteld een heleboel kinderen. Misschien weet je het niet eens van die ene persoon, net zoals mensen die mij voor het eerst zien het ook niet direct weten. Je ziet, behalve (een) litteken(s), die meestal (onbewust) verstopt is onder kleren namelijk vaak niet veel aan iemand. En daarom is aandacht hiervoor extra belangrijk! Want dat je het niet ziet, betekend niet dat het er niet is. 
Hoewel je aan de buitenkant vaak niet veel ziet, betekent het niet dat er aan de binnenkant niks aan de hand is. De impact van een aangeboren hartafwijking kan enorm zijn, fysiek met name op jonge leeftijd, maar ook op latere leeftijd kan je tegen genoeg dingen aanlopen. Ik ben voor anderen wellicht 'dat meisje met dat litteken', maar voor mij zit er achter dat litteken een groot verhaal. Een verhaal wat mij in het verleden heeft gevormd en deel gaat uitmaken van mijn toekomst. 

Ik heb er al vaker over gedeeld en zal dat blijven doen. Een aangeboren hartafwijking is nog steeds de nummer 1 doodsoorzaak onder kinderen in Nederland en dat terwijl veel mensen geen idee hebben dat het bestaat, laat staan wat het inhoudt en wat voor impact het heeft op het kind en het gezin. Ik vind dat daar ècht verandering in moet komen en zal daarvoor blijven 'vechten' tot ik het niet meer kan. 

Vanavond keek ik een filmpje van een Nederlandse 'influencer' die haar zwangerschap bij 21 weken 'moest' afbreken omdat het kindje een ernstige hartafwijking had waarbij de kans erg klein was dat het kindje dat zou overleven. Hartverscheurend vind ik dat! Ik heb, ondanks dat ik echt wel tegen bepaalde dingen aanloop, een fijn leven en doe op mijn eigen manier de dingen die ik graag doe. En ook met een omweg kom ik er wel. En dat gun ik ieder kind! 

Het idee dat sommige kinderen vrijwel geen kans van leven hebben omdat hun hartafwijking te ernstig is vind ik zo oneerlijk. Dit mag niet. Door onderzoek is al zoveel bereikt en mogelijk gemaakt, maar er is nog zoveel meer om mogelijk te maken. 

Deze week is de collecteweek van Stichting Hartekind. Voornamelijk digitaal dit keer, gezien fysiek om de welbekende reden dit jaar wat lastiger gaat. Maar ook in crisis worden er elke dag meerdere kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren en ook in crisis overlijden er hieraan helaas ook kindjes. Geld voor onderzoek is, misschien nu wel meer dan ooit, zo hard nodig. Help jij mee?

Doneren kan hier: 

Liefs,
Denise 

Ik schreef meerdere artikelen over dit onderwerp, onder andere:

1 opmerking: