donderdag 12 mei 2016

Dit moet je niet zeggen tegen iemand met fibromyalgie



3 maanden geleden vertelde ik jullie over mijn stempeltje fibromyalgie. Ik wil er niet teveel artikelen over maken, maar ik wil dit toch wel even kwijt. En aangezien het vandaag Fibromyalgie awareness day is, leek dit me wel een goed moment. Mensen bedoelen het misschien soms goed, maar sommige opmerkingen kunnen echt heel kwetsend zijn. Hier komen 9 dingen die je beter niet tegen iemand met fibromyalgie ( of een andere ziekte natuurlijk) kan zeggen.

1. Ik ben ook wel eens moe. Je moet gewoon op tijd naar bed gaan! 
Dat vind ik rot voor je, want vermoeidheid is heel vervelend. Maar dat op tijd naar bed gaan werkt niet echt. Ik doe het meestal wel, maar de volgende dag ben ik nog steeds ontzettend moe. Dus dankjewel voor het advies maar dat hoef je dus niet nog een keer te zeggen. Zo werkt het misschien bij jou, maar niet bij mij. Echt niet. De vermoeidheid kan je niet vergelijken met de vermoeidheid na bijvoorbeeld een drukke periode van iemand die gezond is. De oplossingen zijn daarom ook niet hetzelfde. Als ik een nacht van 9 uur maak, dan ben ik nog steeds kapot als ik opsta.

2. Moet je nou álweer zitten?/ Kan je echt niet staan?
Jep, sorry. Ik vind het heel lastig als mensen zo'n soort opmerking maken want het liefst ga ik ook gewoon door en vind ik de drempel om op dat moment te gaan zitten best hoog, maar het is wel echt nodig. Ik vind het bijvoorbeeld ook heel lastig dat ik niet meer kan staan bij concerten. Ik wil het zo graag en heb dan wel mensen nodig die direct zeggen dat het oké is om te gaan zitten. Zonder een zucht of zonder een rot opmerking. Omdat ik anders misschien toch toegeef aan het staan en een rot avond heb omdat het gewoon echt ver over mijn grenzen is.

3. Maar gisteren/een paar weken geleden/ vorig jaar kon je dat wel!
De ene dag kan iemand met fibromyalgie iets wel, en de andere dag gaat het gewoon niet. Vooral het gisteren is gewoon stom. Want juist als je gisteren iets hebt gedaan wat veel energie kost, heb je de volgende dag gewoon weinig energie om nog wat te doen. En ik heb geleerd dat het soms wel goed is om de 'verplichte' dingen wat te laten voor iets leuks.

4. Waarom ga je niet gewoon sporten? 
Ha! Als het zo makkelijk ging en mijn pijn en vermoeidheid daarmee weg ging, stond ik hele dagen in de sportschool. Geloof me. Ik ben het met je eens dat bewegen heel goed is. Dat is het voor iedereen. En ik beweeg ook wel zo veel mogelijk. Ik sta sinds kort ook een paar dagen in de week in de sportschool maar als alles daarmee opgelost kon worden.. Laat deze oplossing maar gewoon aan mij en de mensen die er echt verstand van hebben over :-)

5. Pff wat stel jij je aan zeg
Gelukkig heb ik deze opmerking nog nooit ( vaak) zo direct gehoord. Maar je merkt gewoon dat mensen dat vinden. Zegt meer over hen en hun begrip voor situatie's die ze niet kennen, maar toch. Het kan je wel flink raken. Ik zie echt wel de blikken van mensen als ik voor een heftige dag zeg dat ik echt even moet zitten omdat ik het anders niet vol ga houden. Of als ik een beetje gek loop als ik veel pijn heb in mijn benen. Net of ik het leuk vind om zo voor schut te lopen. Ik probeer mijn pijn zo min mogelijk aan anderen te tonen maar als mensen het vragen ben ik wel eerlijk. Al bagatelliseer ik het vaak ook wel. Soms wil ik er gewoon niet over praten. Maar ik en anderen met fibromyalgie of een andere onzichtbare ziekte, stellen zich niet aan. Ik gun dit niemand, maar soms zou het handig zijn als mensen een keer een dagje fibromyalgie hebben. Ik denk dat ze dan snel genezen zijn van hun onbegrip.

6. Dat kan jij toch helemaal niet?/ Is dat niet véél te zwaar voor je?
Ik vind het fijn als mensen mij soms wat terug remmen als ik over enthousiast plannen maak die eigenlijk niet realistisch zijn, maar beslissen wat ik wel of niet kan hoeft niet. Ik kan niet in de toekomst kijken hoe ik mij vanavond/morgen/volgende week voel, dus jij al helemaal niet. En als ik iets eigenlijk niet kan, betekend het niet dat ik het ook niet doe. Als ik écht naar mijn lichaam luister kan ik ook niet naar school. Ja sorry lichaam, maar op dat moment luister ik echt niet naar je. Ik wil gewoon een diploma en straks lekker werken. En er is geen ziekte die mij tegenhoudt! Daarnaast geeft leuke dingen doen ook energie. Wellicht met wat aanpassingen, maar leuke dingen doen is gewoon belangrijk en die doe ik dan ook zoveel mogelijk :-)

7. Maar van het weekend kon je wel wat leuks doen.. 
Deze heb ik zelf nog nooit gehoord ( misschien ook omdat ik gewoon veel weekenden thuis ben hah..) maar ik hoor het wel om mij heen. Ik zal je wat uitleggen; soms moet je gewoon leuke dingen wat misschien ten koste gaat van de verplichte dingen. Anders kan je misschien nooit wat leuks doen.Omdat je anders de rest van de week niet normaal kan functioneren. Nu ben ik nogal iemand die best plichtgetrouw is, maar soms moet je dat loslaten voor de leuke dingen. Als ik in het weekend iets leuks wil doen en dat gaat ten koste van de rest van de week, moet dat maar. Het is absoluut niet goed om alle leuke dingen af te zeggen. Daar wordt geen mens gelukkig van!

8. Ik mocht willen dat ik niks kan doen net als jij 
Ja, ik zit vaak avonden in het weekend thuis. Niet omdat ik het kan, maar omdat ik vaak niet anders kan. Op den duur wen je er aan en kan ik me prima thuis vermaken op een avond waar veel leeftijdsgenoten zich lam zuipen. Maar dat betekend niet dat ik er bewust voor kies om niks te doen zoals de meesten denken. Ik vind het heerlijk om alleen te zijn. Maar nog fijner om gewoon met vriendinnen te zitten of er op uit te gaan. Het geeft niet dat ik niet elk weekend weg kan en het is ook niet zielig, maar dat soort opmerkingen zijn niet fijn. Ik ga zo nu en dan ook wel eens uit, omdat ik dat gewoon niet wil missen en het veel te leuk vind. Maar gewoon wat drinken met vriendinnen vind ik ook erg leuk. Het hoeft niet allemaal zoveel energie te kosten, gelukkig :-)

9. Heerlijk zeg, zo'n lange vakantie!/ Niet hoeven te werken in het weekend
Ik ga op dit moment gewoon naar school. Maar ik heb ook maanden gehad dat ik thuis zat omdat naar school gaan niet meer ging wegens omstandigheden. Dat heeft niks te maken met vakantie. Want als je chronisch ziek bent heb je nooit echt vakantie. Waar de schoolstress in vakantie's weg zijn, is de pijn en de vermoeidheid nog gewoon aanwezig. De mensen die thuis zitten omdat ze niet kunnen werken of niet naar school kunnen wegens ziekte willen eigenlijk allemaal gewoon wel kunnen werken of naar school kunnen. Het klinkt misschien heel fijn om dat niet te 'hoeven' maar het is helemaal niet leuk. Het voelt alsof je stil staat terwijl de hele wereld doorloopt. Na 3 jaar met veel plezier een bijbaantje te hebben gehad werd mij dringend verzocht om naast mijn nieuwe opleiding geen werk te zoeken. De opleiding kost al te veel energie en als ik daarnaast ging werken zou ik waarschijnlijk mijn lichaam zo kapot maken dat ik én mijn opleiding niet zou halen en na de opleiding niet kan werken. En ik wil niks liever dan straks gewoon werken. Ik vind het niet leuk om me nu op mijn studie te richten zonder een bijbaantje te hebben maar het is wel het beste. En niks om 'jaloers' op te zijn. Het liefst ga ik gewoon werken naast mijn studie. En dat geldt voor veel mensen met o.a. fibromyalgie.

Veel mensen weten daarnaast niet wat fibromyalgie inhoudt. Het is meer dan alleen pijn. Hieronder een lijstje met de klachten die je naast de pijn ook kan ervaren. Bron; fibromyalgie.nl




Symptomen/klachten

Veel voorkomende specifieke symptomen/klachten zijn:
- Spierpijnen in het hele lichaam
- Ochtendstijfheid
- Vermoeidheid
- Gevoel niet goed geslapen te hebben
- Prikkelbare / spastische darm
- Hoofdpijn die lijkt op migraine
- Duizeligheid
- Concentratiestoornissen
- Vergeetachtigheid
- Stemmingswisselingen
- Tintelend gevoel
- Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)

Daarnaast kunnen er nog andere symptomen/klachten aanwezig zijn:

- Gewrichtspijnen
- Depressiviteit
- Allergische reacties
- Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting
- Gezwollen blaas
- Pijnlijke menstruatie
- Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
- Gevoel van gezwollen handen
- Misselijk gevoel
- Zwakke aandrang
- Onregelmatige hartkloppingen
- Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
- Verhoogde lichaamstemperatuur
- Rugpijn
- Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren
- Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
- Droge slijmvliezen in de vagina
- Krampachtige pijn in het onderlijf
- Angst- en paniekgevoelens
- Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
- Ontsteking van het keelslijmvlies
- Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
- Haaruitval
- Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
- Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
- Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
- Weergevoeligheid
- Moeilijker urineren met meer weerstand
- Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
- Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
- Druk en benauwdheid op het hart
- Eczeem/huiduitslag
- Heesheid
- Algemene allergieën
- Tremor (trillen van de handen)
- Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen
- Hevig kriebelen in de benen
- Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt 's nachts)


Ben jij bekend met fibromyalgie of een andere ziekte? Herken jij wat van deze opmerkingen?

Liefs,
Denise

                                       Volg jij mij al op Bloglovin'Facebook en Instagram?

23 opmerkingen:

  1. Ik herken me hier zo goed in. Heb zelf Fybromyalgie en de ene dag kun je alles doen wat je wilt en een dag later kun je bijna niks... Het is een moeilijke ziekte en je moet heel goed naar je lichaam luisteren

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja precies. Iets wat soms best moeilijk is.

      Verwijderen
  2. Ik herken het. Het ergste is ik ga vaak over de grenzen heen omdat ik niet wil dat andere zo gaan denken. Maar ze snappen het gewoon niet 😢 :(

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat is echt heel vervelend. Maar je grenzen aangeven is ook belangrijk <3

      Verwijderen
  3. Ik herken het. Het ergste is ik ga vaak over de grenzen heen omdat ik niet wil dat andere zo gaan denken. Maar ze snappen het gewoon niet 😢 :(

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik herken het ook. tegen mij zeggen ze "jij hebt ook altijd pijn". Joh je meent het. Echt frustrerend je voelt je niet serieus genomen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Pff, zo gemeen. Wrijf het er nog lekker even in.. Net of jij erom gevraagd hebt.

      Verwijderen
  5. Ik herken het ook. tegen mij zeggen ze "jij hebt ook altijd pijn". Joh je meent het. Echt frustrerend je voelt je niet serieus genomen.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hi lieverd,ja ik herken het. Het begon bij mij toen ik 19 was. Nu ben ik 55 en sinds 20 jaar weet ik dat ik Fibro en Arthrose heb. Zoveel medicatie dat ik nu morfinepleisters heb. Mijn maag kan geen medsprake meer verdragen. Ik zeg altijd; als ik mijn geloof in God niet had dan had ik niet geweten hoe ik dit moet dragen.Een zachte Knuf en hoe moeilijk ook..mensen zullen het nooit begrijpen. Ze zeggen tegen mij altijd....ben jij ziek? Jij Hollands welvaar�� houd moed meis.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wow, dat is al heel lang! Knap dat je je staande houdt. Fijn dat je geloof je helpt!

      Verwijderen
  7. Hi lieverd,ja ik herken het. Het begon bij mij toen ik 19 was. Nu ben ik 55 en sinds 20 jaar weet ik dat ik Fibro en Arthrose heb. Zoveel medicatie dat ik nu morfinepleisters heb. Mijn maag kan geen medsprake meer verdragen. Ik zeg altijd; als ik mijn geloof in God niet had dan had ik niet geweten hoe ik dit moet dragen.Een zachte Knuf en hoe moeilijk ook..mensen zullen het nooit begrijpen. Ze zeggen tegen mij altijd....ben jij ziek? Jij Hollands welvaar�� houd moed meis.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik herken het ook, ga vaak over mijn grenzen heen.
    Ze snappen het gewoon niet hoeveel pijn het kan doen.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. ADHD en Fibromyalgie, ook zo'n lastige combinatie

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wauw, ja dat lijkt me inderdaad heel lastig. Sterkte!

      Verwijderen
  10. Bianca van Boxtel14 mei 2016 om 13:56

    Ik heb ook sindskort de diagnose fibromyalgie.
    Ik herken alles wat je beschrijft.
    Er is helaas veel onbegrip.
    Ik moet helaas veel werken vanwege wsnp maar als ik daar vanaf ben in oktober volgend jaar gooi ik er ook de rem even op.
    Ik ga je zeker volgens

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Met mn crps heb ik hier ook veel mee te maken. De ene dag ga ik naar een festival en de week daarna lig ik alleen in bed... dat is nou eenmaal zo. Maar ik laat me niet tegenhouddn. Ik wil gewoon leuke dingen doen.. hoeveel t mij daarna ook kost

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Je bent een kanjer Eilish! Ja, soms is het contrast zo groot. Super dat je je niet tegen laat houden! <3

      Verwijderen
  12. Dezelfde ervaringen door HMS, zo ontzettend herkenbaar. Klachten zijn niet gelijk, zitten wel overeenkomsten in.
    Mensen snappen er niks van, pijn vermoeidheid. Ze zien wat je WEL doet, maar niet de dag erna, hoe uitgeput je bent, de hoeveelheid pijn.
    Als ik op mijn dag met activiteiten terug kan kijken met plezier dan is het goed, dat neemt niemand me af.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Heb zelf Fibromyalgie en kan me zo goed hier in herkennen de ene dag kan ik bijna alles en de volgende dag kan ik haast niets meer en dan die mensen waaronder ook familie die zo zijn van stel je niet aan ik heb ook wel eens pijn en dat is vaker pijnlijker dan het gene wat je hebt ik ben zo blij dat ik jou verhaal heb gevonden ik voelde me best wel eenzaam soms en het idee hebbende dat ik me aanstelde

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wat vervelend om te lezen dat je je zo eenzaam voelt en dat je zo gemene opmerkingen krijgt. Je stelt je zeker niet aan! <3

      Verwijderen
  14. Het meest lastige vind ik dat ik langzaam achteruit ga en dus steeds iets minder kan en meer pijn heb. Zelfs bedrijfsarts kijkt me dan raar aan en wil dat ik mijn werkzaamheden opbouw, maar kan niet meer.

    BeantwoordenVerwijderen