donderdag 18 februari 2016

Ik heb fibromyalgie



Vorig jaar hield ik op school een presentatie over CVS. Ondertussen kwam ik op verschillende sites ook 'Fibromyalgie' tegen. Een term dat ik al kende door verschillende blogs. Bijvoorbeeld die van Dagmar . Op dat moment had ik nooit kunnen vermoeden dat een jaar later de reumatoloog ook tegen mij zou vertellen dat ik last had van het chronische pijn syndroom oftewel fibromyalgie.

Ik ben al wel zo lang ik me kan herinneren vermoeider dan leeftijdsgenoten. Opzich waren daar best logische redenen voor. Ik ben immers hartpatiënt en dat hoorde er nou eenmaal bij. Geleidelijk kwamen daar o.a. pijnklachten bij. De ene dag ging het wat beter en kwam ik de dag gewoon relatief goed door, een andere dag lukte het me nauwelijks om mijn bed uit te komen door de pijn. Ik zette door en ging elke dag braaf naar stage wat er natuurlijk voor zorgde dat ik bij thuiskomst nog meer pijn had en nog vermoeider was. 

Ondertussen werden de klachten wel erger maar ik vond het niet fijn om naar de huisarts te gaan. Toen het steeds meer invloed ging hebben op mijn leven moest ik wel. Na een paar afspraken inclusief onderzoeken werd ik door verwezen naar de reumatoloog. Een super aardige vrouw die alle tijd nam en mij dingen goed uitlegde. Ze deed weer wat onderzoeken en al snel bleek dat de kans klein was dat ik een reumatische aandoening had. Had ik stiekem ook niet verwacht. Ik zat eerder te denken aan fibromyalgie. De symptomen kwamen wel akelig dicht in de buurt van hoe ik alles ervoer. Ik zei niks omdat ik niet voor eigen doktertje wilde spelen, maar zij bevestigde wel mijn vermoedens. Voor de zekerheid moest ik nog wat testjes doen om andere dingen uit te sluiten. Maar zoals verwacht kwam daar niet zoveel uit.





Wat is nou eigenlijk fibromyalgie? 

Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen.
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar. Bron: www.fibromyalgie.nl
Mijn reumatoloog legde uit dat het kan zijn dat wat stofjes in je hersenen de verkeerde signalen afgeven waardoor je continue pijn ervaart. Een soort overgevoelig alarmsysteem dus.


Hoe voelt fibromyalgie? 
Ik denk dat het voor iedereen wel anders is, maar voor mij betekend het continue pijn. Soms wat meer, soms wat minder. Ik heb pijn door mijn hele lichaam maar vooral bij mijn armen, nek, rug en benen. Daarnaast ben ik ook ontzettend moe, maar dan ook echt heel erg moe. Maar dat kan natuurlijk bij mij ook mede komen door andere dingen.Dubbel vermoeid dus.  Ik ben een hele tijd redelijk vroeg naar bed gegaan zodat ik meer dan het gemiddelde aantal uren sliep, en toch werd ik doodvermoeid wakker. Ik heb heel weinig energie. Een makkelijke manier om dat uit te leggen is de lepeltheorie. 2 jaar geleden zat ik in een revalidatiecentrum voor mijn hart en daar leerde ik ook te werken met energiepunten. Wat je heel erg kan vergelijken met die lepels. Lisanne plaatste er een stukje over op haar blog. Ik heb geen lyme natuurlijk, maar het lepeleffect is voor heel veel mensen met chronische pijn of vermoeidheidsklachten herkenbaar.

Bij stress en kou merk ik dat ik meer pijn heb. Een enkeltje warm oord, iemand? 

Verder heb je met fibromyalgie niet alleen last van pijn maar van nog veel meer dingen. Hier een lijstje met mogelijke symptomen. Je hoeft ze natuurlijk niet allemaal ( zal wat zijn) te hebben, maar ik kan er al best wat afstrepen. 

Wat kan je er tegen doen?
Niet veel helaas. Er is niet echt een medicijn tegen de pijn en ook geen behandelmethode die het allemaal oplost. Er zou wel een medicijn zijn die de pijn wat dragelijker maakt, maar die durven ze mij niet te geven in verband met mijn hart. Wel ga naar  fysiotherapie om de klachten iets te verminderen. Eventueel kan medisch fitness ook nog een oplossing voor mij zijn. Omdat ik ook met mijn hart en de daarbijhorende conditie zit is het lastig om weer te gaan sporten. Ik heb dat in het verleden wel jarenlang met heel veel plezier gedaan maar op een gegeven moment lukte me dat niet meer door het tekort aan energie, hoe graag ik het ook wilde. Wel fiets ik elke dag een stuk dus de nodige beweging krijg ik wel :-). Heel belangrijk is wel dat ik naar mijn lichaam luister. Wat ik best heel erg moeilijk vind. Ik heb zo de neiging om telkens maar door te gaan. Om veel te hard door te rennen. En om telkens ver over mijn grenzen heen te gaan.  Maar dat is iets wat ik echt moet leren :-). 

Ben jij bekend met fibromyalgie? Tips zijn meer dan welkom! 

Liefs,
Denise

                                  Volg jij mij al op Bloglovin'Facebook en Instagram?


14 opmerkingen:

  1. Wow heftig :( Aan de ene kant fijn dat je nu meer duidelijkheid hebt maar uiteraard wens je dit niemand toe.
    Ik lees ook de blog van Dagmar en we gaan er vanuit dat je net zo sterk bent als haar en je hier uiteindelijk een soort van passende leefwijze in vind die voor jou het dragelijkst is! Sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lief! Dagmar is zeker een grote inspiratiebron hoe zij met alles omgaat. Dankjewel!

      Verwijderen
  2. Wow nee, ik had hier nog nooit van gehoord!Ik hoop voor je dat je een bepaalde leefweg zal vinden dat de pijn draaglijk wordt. Het is inderdaad zo dat je niet alle medicijnen mag nemen als je hartpatiënt bent, ik mag dit ook niet doen want ben ook hartpatiënt. Sterkte meid!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ah nee, ik heb inderdaad al heel veel over Fibromyalgie gelezen op de blog van Dagmar, en het lijkt me echt ontzettend ontzettend ontzéttend naar. Net zoals twee reacties boven mij is het fijn dat je nu wel duidelijkheid hebt, maar leven met pijn is nooit leuk. Ik hoop ook inderdaad dat het steeds stukje bij beetje leefbaarder wordt en je er beter mee om kunt leren gaan. Maar inderdaad: vooral naar je lichaam blijven luisteren <3 Veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ga mijn best doen! Dankjewel voor je lieve reactie! <3

      Verwijderen
  4. Ik ken helaas veel mensen met fibro, wat naar zeg meis! ♡ Maar ik weet helaas hoe t is om altijd pijn te hebben

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jeetje, wat heftig! Probeer inderdaad zoveel mogelijk naar je lichaam te luisteren; daar leer je het meeste van. Heel veel sterkte in ieder geval <3

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jeetje wat heftig dat je nu dit nieuws krijgt. Ik ken wel een aantal mensen die fibromyalgie hebben en het is en blijft een lastig iets. Zoals je zelf al zegt: zolang mensen niets aan je kunnen zien, vinden ze het moeilijk om te begrijpen wat er dan met je is. Ik wens je veel succes met een goede en fijne weg vinden. Take each day as it comes.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja precies, en dat maakt het zo lastig. Dankjewel!

      Verwijderen
  7. Ik heb helaas ook fibromyalgie. Het lastige is inderdaad dat er niet heel veel aan te doen is. Mij heeft het heel erg geholpen om mijn lichaam te leren kennen. Waar liggen de grenzen precies? Wat is pijn die snel wegtrekt en wat is pijn waar ik dagen last van houd? Al die kennis helpt mij om nu iedere dag keuzes te kunnen maken. Soms ga ik bewust over een grens heen omdat ik weet dat ik het de moeite waard vind, maar dan plan ik daarna ook minstens een week vrij om bij te kunnen trekken.
    Daarnaast helpt warmte mij ook heel erg en beweging. Ik heb samen met de fysio door middel van cardio en krachttraining mijn belastbaarheid verhoogd vorig jaar. Ik merkte echt dat ik meer kon. Maar door omstandigheden moest ik er mee stoppen en nu heb ik er weer meer last van dan ooit. Dus ik wil binnenkort wel weer graag gaan beginnen met sporten. Die fysiobegeleiding is heel belangrijk, omdat je geneigd bent om te veel te doen, waardoor je je lichaam juist alleen maar overbelast.
    Magnesium kan helpen bij spierkrampen, maar dan moet je wel de juiste verbinding hebben.

    En verder heel veel sterkte! Het is lastig om zo'n nieuwe diagnose een plekje te geven, ook al wist je het stiekem al wel. Mocht je nog vragen hebben mag je ze altijd stellen!

    BeantwoordenVerwijderen