donderdag 11 februari 2016

Kind zijn, hart nodig!



'Kind zijn, hart nodig', dat is het motto van stichting Hartekind. In mijn PLOG konden jullie al zien dat ik naar mijn oude vertrouwde ziekenhuis in Groningen ging voor een lezing. Die lezing werd onder andere gegeven door die stichting. Ik had er wel eens van gehoord, maar besefte me niet dat die stichting toch wel érg belangrijk is voor de toekomst van vele jonge hartpatiëntjes.

Eerder schreef ik al over de onderzoeken die zijn gedaan. Afgelopen zaterdag kregen wij daar meer uitleg over. Wat best weer heftig was om te horen. Ik ben de '2e generatie' die geopereerd is en dat betekend dat toen ik voor de eerste keer geopereerd werd, er vrijwel niks bekend was over de gevolgen van zo'n grote ingreep bij bijvoorbeeld Tetralogie van Fallot. Maar wat ik eerder dus al schreef, ze weten nu nog niet wat de gevolgen op lange termijn zijn. Wel weten ze wat er kan gebeuren tot aan ongeveer de leeftijd van 30 tot 40 jaar. En niet zo fijn nieuws: de kans om eerder te overlijden dan 'normaal' is aanzienlijk groter. Dit kan o.a. komen door:

-Dat er meerdere operatie's nodig zijn. Die ook weer flinke risico's met zich mee kunnen brengen. ( Zelf ben ik daar een goed voorbeeld van. Op mijn 15e werd ik voor de 3e keer aan mijn hart geopereerd en moest ik vechten voor mijn leven. Ik moet ook sowieso in de toekomst nog vaker geopereerd worden.)

- Hoge bloeddruk in de longen
- Hartfalen (verminderde werking van het hart)
- Hartritmestoornissen op jonge leeftijd.
- Ontwikkeling van de hersens

Ze noemen dit ook wel 'de prijs van het succes' 

Om onder andere het vroege overlijden te voorkomen komt stichting Hartekind in beeld. De enige stichting die zich volledig inzet voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. En dat is zó onwijs belangrijk. Er werd verteld dat door die onderzoeken zelfs al operaties zijn aangepast zodat de levenskwaliteit beter en de levensduur van de patiënten langer zou zijn. Ik ben 18+ en val dus niet meer onder de doelgroep van stichting Hartekind. Maar ik wil zo graag dat mijn jonge lotgenootjes een onbezorgd leven kunnen lijden na alles wat ze al hebben moeten doormaken. Zij niet elke keer in angst hoeven te zitten als ze iets voelen wat niet klopt, en het allerbelangrijkste: zij dezelfde levensverwachting hebben als hun gezonde leeftijdsgenoten. Want dat kan. Echt. Als er maar genoeg onderzoek kan worden gedaan.

Voor dat onderzoek is natuurlijk geld nodig. De stichting bestaat nog niet zo lang (sinds 2008) dus de naamsbekendheid is niet zo groot. Vooral niet als je het vergelijkt met iets als Kika. Terwijl ook juist stichting Hartekind zo ontzettend belangrijk is. Mij kunnen ze waarschijnlijk niet meer helpen en de kans dat ik jonger kom te overlijden is gewoon groter. Maar laat de levensverwachting van mijn (toekomstige) lotgenoten dan hoger liggen. Laat ze onbezorgd kunnen spelen, zoals een kind dat zou moeten (kon ik trouwens ook wel relatief goed, maar er zijn afwijkingen of kinderen waarbij dat absoluut niet zo goed gaat). Laat ze alsjeblieft gewoon kind kunnen zijn. 

Als jij iets voor een goed doel wil doen, kies dan voor stichting Hartekind, want je helpt er zoveel kinderen mee die al zoveel hebben moeten meemaken. Of die juist door vroege signalering, al dit leed gespaard kan blijven. Kind zijn, hart nodig! <3

Meer over stichting Hartekind kan je hier lezen.

Liefs,
Denise

                                 Volg jij mij al op Bloglovin'Facebook en Instagram?


1 opmerking:

  1. Interessant om te lezen, goed dat je hier ook aandacht besteed <3

    BeantwoordenVerwijderen