Zoals jullie wellicht wel merken, ben ik heel erg open over mijn hartafwijking. Ik wil er mensen mee inspireren en meer bekendheid generen voor de aandoening. Wat ik hier ook heel mooi aan vind, is dat ik berichtjes krijg van mensen die zich herkennen in mijn verhaal. Soms voelt het alsof je de enige bent, maar door er met lotgenootjes over te praten, die echt begrijpen wat je bedoeld neemt dat gevoel wat af. Heel erg fijn. Caitlen is zo'n iemand die o.a. ook dezelfde hartafwijking heeft als ik. Alleen is Caitlen echt doodziek. En wordt ze waarschijnlijk niet oud. Vandaag dus het aangrijpende verhaal van deze held.
Caitlen:
Nou zoals je nu inmiddels weet is mijn naam Cait(len), ik ben 17 jaar en ik blog op mijn eigen blog liefscait.nl. Dit is trouwens puur toeval, niet af gekeken bij Denise hoor 😉. Anyways, zoals jullie wellicht ook wel weten heeft Denise een hartafwijking. Ik heb helaas dezelfde aangeboren hartafwijking, hierdoor ben ik met Denise in contact gekomen. Wij hebben sinds een poosje flink wat contact en een tijdje terug kwamen onze hartjes weer ter spraken. Er heerst nog veel (lees heel veel) onbegrip over aangeboren hartafwijkingen of jonge hart patiënten. Je ziet immers niks van buiten, dus er zou ook niet veel van binnen mis zijn. Helaas, zijn we niet doorzichtig en kan je niet naar binnen kijken. Mijn verhaal is best bijzonder en vandaar dat ik ook heb besloten dit met jullie te delen.
Ik ben geboren op een zomerse zondag in 2000,. Ik kreeg de naam Caitlen. Ik was mooi roze en dronk goed. Niks aan het handje, tot drie maanden later er een ruisje werd vast gesteld bij mijn hart. Dat was niet de bedoeling. Gelukkig hoefde dit niks ernstigs te betekenen, maar toch even laten controleren bij de kindercardioloog. Daar bleek dat er toch echt iets goed mis was in mijn hart, ik heb de afwijking Tetralogie van Fallot (tvf), ik was een zo gehete ‘pink fallot’ een baby die mooi roze is.
Vandaar dat mijn lievelingskleur roze is denk ik, haha.
TVF is kort gezegd 4 fouten tijdens de bouw van je hart. Gelukkig viel de schade bij mij mee en vlak na mijn 1e verjaardag werd ik voor het eerst geopereerd. Dit is goed gegaan, ik lag nog anderhalve week in het ziekenhuis en kon aan een onbezorgde jeugd beginnen. Die heb ik tot mijn 14e ook zeker gehad, ik sportte veel (lees hockey selectie als keeper) en ik was altijd heel fit. Het enige wat mij herinnerde aan mijn hart was dat witte streepje over mijn borstkast.
Maar toen had mijn hartklep er geen zin meer in. Dit was ook verwacht, maar waar ik de ene week nog relatief fit was, kelderde ik die week erna in een diep dal. Ik kon niks meer, liep bij het minste of geringste blauw aan en was super snel moe. Lekker gezond Cait, nou ja, op 25 februari 2015 is mijn eigen hartklep vervangen door die van een Koe. Dus nu zeg ik heel vaak ‘wist je dat ik 1% koe ben’ nou geloof me, dan is het ijs gelijk gebroken. Not… ze rennen eerder heel hard weg. Maar goed, herstellen en weer back to normal. Haha, grapje natuurlijk, want ik doe niet aan normaal. Mijn hartzakje besloot om te ontsteken, hierdoor hield ik vocht vast, met medicatie als prednison werd er geprobeerd dit weg te halen. Op een gegeven moment was ik echt heel bol, woog ik zeker 65 kilo, ik ben 1,63 dus das wel wat te zwaar. In de tussen tijd moest ik twee keer per week op controle, in juni 2015 is als nog het vocht weg gehaald. Een liter fles vol vocht kwam er uit mijn lichaam, 'nu dan wel opknappen he cait', is wat een zuster nog tegen mij zei.
Haha, ik doe dus niet aan normaal. Ik knapte helemaal niet op, in tegen deel, ik zakte steeds meer in een dieper dal. In september bleek dat de druk in mijn longen abnormaal hoog was. Lekker dan, na nog een aantal testen en ziekenhuis opnames bleek ik de progressieve longziekte Pulmonale Arteriële Hypertensie te hebben. Ook weer zo’n lekker makkelijk woord, die artsen toch altijd. Voor nu noemen we het even PH, kort gezegd betekent het dat mijn longblaasjes zijn dicht geklapt. Waardoor er dus geen bloed door heen kan, ook geen zuurstof en mijn hart nog harder moet pompen. Het was
al ziek dus 1 + 1 is 2.
In november 2015 ben ik met spoed opgenomen op de IC, mijn hart was aan het falen. Het scheelde niks of ik was er niet meer geweest. Na een opname van 3,5 week mocht ik naar huis. Het grootste gedeelte van deze opname lag ik in Groningen, want daar was het expertise centrum. PH komt namelijk bijna nooit voor, al helemaal niet bij kinderen. Ik werd aan hele zware medicatie gezet en een kleine periode ging het goed. In januari 2016 ben ik weer opgenomen geweest voor 4 weken dit keer. Mijn lichaam was op, het heeft hoogst waarschijnlijk al anderhalf jaar zonder hulp tegen PH gevochten. Ik had te weinig bloed in mijn lichaam en woog nog maar 48 kilo. Ik werd na 4 weken overgeplaatst naar een revalidatie centrum. Daar heb ik zachtjes uitgedrukt niet een hele fijne tijd gehad. Ik ben daar veel gepest, buiten gesloten en er is fysiek geweld tegen mij gebruikt. Werkt goed voor je zelfvertrouwen ook… maar goed. Ik ben daarna van school geswitcht, van het regulier naar het speciaal onderwijs. Dat is de beste keuze ooit geweest, eindelijk werd ik geaccepteerd voor wie ik was.
Inmiddels leven we alweer in eind 2017, het gaat nu relatief goed. Maar de kans dat ik de 50 jaar aantik, is klein. Mijn medicijnen blijven niet werken, op een gegeven moment is de PH te sterk. Dan is de enige optie nog transplanteren. Ik wil niet zielig doen, want dat ben ik echt niet, maar soms dan is het lastig. Ik weet dat ik niet oud word, ik altijd mijn medicatie moet nemen, ookal heb ik er een ongelofelijke hekel aan. Ik kan geen kinderen krijgen en ben heel heel snel moe. Hierdoor ben ik veel in mijn rolstoel te vinden.
Door al deze problematiek ben ik er mentaal niet veel beter op geworden, naast dat ik 1% koe ben voel ik mij ook 99% goudvis. Ik lijd aan geheugen verlies, vooral korte termijn (helaas), ik heb bijna geen concentratie, ik heb paniekaanvallen en 24/7 hoofdpijn en soms daarnaast ook nog migraine. Ik moet mijn leven constant aanpassen aan mijn lijf, uitgaan daar doe ik bijna niet aan. Ik woon in een stad waar onder de 18 uitgaan ook doodnormaal is. Heel vaak lig ik om 9 uur te pitten, huiswerk vind ik lastig, school in het algemeen ook. Ondanks dit, ben ik eigenwijs, ik ga net iets te vaak over de grens heen… wat resulteert in een lichaam dat nog moeier is. Toen ik laatst weer 4 uur door bracht op de spoedeisende hulp realiseerde ik mij iets. Het is een wonder dat ik er nog ben, in februari 2015 heb ik vlak voor mijn operatie een hartaanval gehad, in juni 2015 knoopte het vocht mij bijna de das om en in november 2015 was mijn hart zo erg aan het falen dat ik eigenlijk al was opgegeven.
Ik geniet nu van alle dingen in mijn leven, ondanks dat ik dood ga. Ik heb nu 2 jaar groen licht gekregen, wat betekent dat ik de komende 2 jaar hier nog rond loop. Dat is fijn, het geeft een bepaalde rust. Maar toch, je ziet niks aan mij. Dat is het aller lastigste… het feit dat ik constant mijzelf moet verdedigen tegen over mensen die denken alles beter te weten.
Lieve Denise, dankjewel dat ik mijn verhaal op jouw platform mag delen!
Liefs
Cait
Lieve, dappere Cait, dankjewel dat jij je heftige verhaal wilde delen! Echt ontzettend heftig wat jij al hebt moeten meemaken en dat je weet dat je waarschijnlijk niet eens 50 jaar zult worden..Konden we ons lichaam maar gewoon inruilen voor één waar alles wèl klopt hè.. <3
Liefs,
Denise
Volg jij mij al op Bloglovin', Facebook en Instagram?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten