woensdag 21 september 2016

PERSOONLIJK- Accepteren dat je niet helemaal gezond bent.



September blijf ik altijd een beetje een aparte maand vinden. Het is namelijk mijn 'operatie' maand. Inmiddels is die operatie alweer 6 jaar geleden maar ik denk er nog vaak aan, en rond deze tijd altijd een beetje meer. Daarom vond ik het wel weer eens tijd voor een persoonlijk artikel over gezondheid. Deze keer ga ik het hebben over het accepteren van het feit dat je niet helemaal gezond bent. Lees je mee?

Als je mij al langer volgt weet je dat ik fysiek niet helemaal 100% gezond ben. Ik heb namelijk een aangeboren hartafwijking en fibromyalgie. Die hartafwijking is zoals gezegd aangeboren en heb ik al vanaf dag één. Ik weet niet anders dan dat mijn conditie minder goed is en dat ik elke keer als ik in de spiegel kijk, een litteken zie. Ik denk dat ik mij al vrij jong besefte dat die dingen bij mij gewoon anders waren en dat vond ik oké. Ik kan me ook niet herinneren dat ik er ooit verdrietig of boos om ben geweest. Stiekem vond ik die ziekenhuisbezoekjes in Groningen eerder leuk dan vervelend. 
Natuurlijk, ik had het liever anders gezien. Onbewust hebben die dingen veel invloed gehad op mijn leven. Ik weet natuurlijk niet hoe het was als ik het niet had gehad of al die dingen niet had meegemaakt, maar ik kan eigenlijk wel met zekerheid zeggen dat ik dan wel een ander leven had gehad. Dat ik zelf anders was geweest en anders tegen dingen aan had gekeken. Ik denk dat dit alles mij sterker en meer begripvol heeft gemaakt, maar ook kwetsbaarder en banger. Tot een paar jaar geleden voelde ik minstens een paar keer per dag (stiekem) of mijn hart er niet mee was opgehouden of rare dingen deed. Nu besef ik dat je dat op dat moment zelf wel merkt, of juist niet ;-). Nog steeds ben ik bang als ik een drukkend gevoel rondom mijn hart voel, en aan een volgende operatie die er sowieso aankomt probeer ik al helemaal niet te denken. Laat staan aan de complicaties die elke moment kunnen optreden door de eerdere operaties.



Ik vind het oké en ook niet oneerlijk en al helemáál niet zielig, maar het blijft een lastig iets. Ik denk dat het voor een kind of jongere die een (aangeboren) ziekte heeft, belangrijk is dat er professionele hulp komt. Of in ieder geval genoeg begrip, ruimte om er over te praten. Ook na bijvoorbeeld tien jaar nog.  Het lijkt allemaal zo lang geleden en alsof diegene te jong was, maar je krijgt er véél meer van mee dan de meesten denken. Het is niet alleen maar een moment opname, maar iets wat je je hele leven blijft achtervolgen.Vanaf baby af aan kom je al geregeld in het ziekenhuis, heb je (veel) vreemde mensen om je heen en verloopt de ontwikkeling anders dan normaal. In het verdere leven kom je nog veel vaker in het ziekenhuis en wordt je soms ook nog een paar keer geopereerd. En dat zal blijven tot het moment dat je je laatste adem uitblaast. En als ik zeg dat ik hartpatiënt ben, kijken mensen me vooral vreemd aan want ' dat is toch iets voor oude mensen?' Mensen onderschatten het vaak terwijl de angst best groot kan zijn. Je hart ( in mijn geval) is zo'n belangrijk orgaan. En de operaties zeer risicovol. Zoiets heeft echt wel impact op je leven. Niet iedereen zal de behoefte aan hulp hebben maar ik vind wel dat de optie meer aanwezig moet kunnen zijn. En de maatschappij wat meer begripvol. En dan heb ik het echt niet alleen over ' mijn hartafwijking' maar over veel meer ziektes/aandoeningen die naar mijn mening echt wel onderschat worden. Ik denk dat als je erover kan praten met mensen en openlijk je angsten kan bespreken zonder dat ze gebagatelliseerd worden het al veel makkelijker voor iemand is om de ziekte of aandoening, welke dan ook, te accepteren. Het lijkt me trouwens echt onwijs tof om straks als beroep iets te mogen doen als dit. In het ziekenhuis werken als pedagogisch medewerker lijkt mij bijvoorbeeld echt geweldig. :-) 

Iets wat ik er op mijn 19e/20e opeens bij kreeg was fibromyalgie. Geleidelijk kreeg ik steeds meer pijn door heel mijn lichaam. Alsof ik hele erge spierpijn had met allemaal blauwe plekken en dat terwijl ik in brand stond. Ofzo. Ik had ook een stuk minder energie, want als pijn iets doet is het wel energie sluipen. Iets wat ik al een stuk minder had door waarschijnlijk mijn hart, maar toen bleef er niet heel veel meer van over. Bij concerten/optredens had ik moeite om zolang te blijven staan, en lukte dat wel dan merkte ik daar de gevolgen nog lang van. Maarja, eigenwijs hè. Ook ben ik een stuk vermoeider dan eerst. Zoals ik net al zei komt dat waarschijnlijk door een deel wel door mijn hart, maar ook zeker door de fibromyalgie. Als ik thuis kom van school kan ik vaak niet anders dan even slapen. En nee, dat ligt niet aan een korte nacht. Natuurlijk baal ik van dat soort dingen. Ik wil werken, elk weekend stappen zonder daar nog heel lang last van te hebben. Ik wil 10 km hardlopen en daarna nog vol energie los kunnen gaan bij een concert. Maar dat gaat niet. En eigenlijk vind ik dat ook wel goed. Ik heb het geaccepteerd. Jammer? Absoluut. Erg frustrerend soms ook. Maar ik ben blij met wat ik wel kan. Want als ik één ding heb geleerd in die 21 jaar dat ik nu op deze aardbol rondhuppel - ren,dans en strompel - is dat ik zóveel kan. Die dingen lijken zo vanzelfsprekend. Maar sinds die dag één dat ze bij mij die hartafwijking hebben ontdekt, sinds die dag dat mijn ouders niet vol trots aan iedereen konden vertellen dat ze een gezonde dochter hadden gekregen, weet ik dat gezondheid niet vanzelfsprekend is.



In plaats van balen dat ik niet harder kan fietsen, ben ik blij dat ik überhaupt op de fiets kan stappen om naar school te gaan. In plaats van dat ik baal dat ik niet meer vooraan kan staan bij een concert ben ik blij dat ik me die dag oké genoeg voel om het te kunnen bewonderen vanaf mijn stoel. Ik heb misschien wat extra slaap nodig, maar ik kan wel zelf mijn kleren uitdoen en in bed stappen. Dat klinkt allemaal zo vanzelfsprekend maar dat is het niet. En dat besef je pas écht als je zelf dingen (tijdelijk) moet inleveren of nooit hebt gekund. En ik ben zó dankbaar dat ik mag ervaren hoe belangrijk en bijzonder die soms kleine,'vanzelfsprekende' dingen eigenlijk zijn. Ik heb al veel te vaak op het randje gelegen en weet ook nog het moment  heel goed dat ik afscheid ging nemen van mijn ouders omdat gedacht werd dat dat moment het einde was, maar dat heeft mij wel laten beseffen dat je echt moet genieten van alles. Het kan zo maar over zijn. En dat je zó dankbaar moet zijn met wat je wel kan. Door dat besef heb ik geaccepteerd dat ik niet 100% gezond ben. En ik hoop echt dat ooit iedereen met een (chronische) ziekte dat kan zeggen. <3 


PS: Kan jij toevallig 3 euro missen? SMS dan Hartekind naar 4333. Hartekind is een stichting die naar mijn mening véél te weinig aandacht krijgt maar die onwijs goed werk doen. Zij specialiseren zich in aangeboren hartafwijkingen. En zijn bezig met onder andere de dingen 'op te lossen' waar ik zo bang voor ben - complicaties door operaties - of wat ik zo frustrerend vind - Weinig begrip en hulp-. Dus, wil jij voor één keer die dure koffie op het station even laten voor wat het is, en even een smsje sturen? Alle 25.000 hartekinderen ( 0 tm 18 jaar)  én de toekomstige hartpatiëntjes zouden je zo dankbaar zijn! <3

Heb jij ook iets bijzonders (meegemaakt) op medisch gebied? En hoe ga/ging jij daar mee om?

Liefs,
Denise

                                Volg jij mij al op Bloglovin'Facebook en Instagram?


5 opmerkingen:

  1. Chapeau voor jou! Een hartafwijking hebben lijkt me super eng. Je kan er duidelijk heel goed mee om gaan en dat is heel belangrijk! Zelf heb ik MS, best wel moeilijk, maar we kunnen niet meer doen dan ons best ;) Veel liefs!x

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel! MS lijkt me ook onwijs lastig. Ik weet het er fijne niet van, maar wat ik ervan weet is heel naar. Je bent een topper! <3

      Verwijderen
  2. Hey Denise, ik herken mijzelf hier helemaal in! Ik heb namelijk paar weken terug te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb en ik kan wel door de grond zakken. Maar accepteren en doorgaan en blijven genieten van het leven!

    BeantwoordenVerwijderen