Dingen die je niet tegen iemand met een onzichtbare ziekte moet zeggen

Één van mijn eerste artikelen ooit geschreven was dit artikel over onzichtbare ziekte's. Het leverde me relatief veel bezoekers en lieve reacties op via social media. Ik was toen nog helemaal niet echt bekend met blogs en vaste bezoekers had ik al helemaal niet. Maar ik vond het zo fijn dat zoveel mensen mijn artikel lazen. Niet voor mezelf, of het bezoekersaantal voor de blog maar omdat ik zó graag wil(de) dat er wat meer begrip komt voor onzichtbare ziekte's! En hoe meer mensen het lazen hoe beter natuurlijk.

Onzichtbare ziekte's komen (helaas) meer voor dan je denkt. Het kan een hartafwijking of chronisch vermoeidheid zijn zoals ik heb, maar ook de ziekte van Lyme, depressie's, eetstoornissen, CRPS, Fybromyalgie, CVS en nog véél meer ziektes zijn onzichtbaar en dus niet makkelijk te zien door anderen. Dat kan heel veel pijnlijke en kwetsende opmerkingen veroorzaken. Dus vandaag deel ik met jullie: dingen die je niet tegen iemand met een onzichtbare ziekte moet zeggen.

Stel je toch niet zo aan, luilak! 

Dit is echt een verschrikkelijke opmerking voor iemand met een onzichtbare ziekte. Moe zijn omdat je een drukke dag op je werk heb gehad, is heel wat anders dan chronisch vermoeid zijn. Stel je voor dat je aan het einde van een drukke week heel moe bent, en dan nog 10 keer zo erg. Zo voelt het namelijk om chronisch vermoeid te zijn. Uitgeput. Op. - Jep, ik kan het je vertellen ;-)-. En dat elke dag. De ene dag heb je wat meer energie dan de andere dag. En niemand kan zeggen wat jij voelt. 

Maar ik zie niks aan je!

En dat is nou precies de reden waarom het een onzichtbare ziekte is ;-). Ik vat het altijd maar op als een compliment. Weet ik toch wat dingetjes te verbergen! Maar soms is het oh zo frustrerend en had ik véél liever een been in het gips. Daar hebben mensen tenminste nog begrip voor :-)

Gewoon iets meer je best doen,lachen en leuke dingen doen, probeer je er over heen te zetten!

Was het maar zo simpel ;-) 

Het zit tussen je oren!

Feitelijk misschien wel bij psychische ziekten, maar het is zóveel dieper dan dat.

Gewoon wat eerder naar bed gaan!

Moet je wel kunnen slapen.. En daarbij, ben ik nog steeds onwijs moe als ik wél goed heb geslapen.

Dat wil ik ook wel, de hele dag thuis zitten en niks doen!

Nee, dat wil je niet. Geloof me. Ik heb meerdere keren langere tijden niet naar school gekund en ik vond dat écht verschrikkelijk. En daarbij van alleen maar school en werk heb je vakantie, van een chronische ziekte heb je nóóit vakantie. Ik vind het zo veel fijner dat ik nu weer gewoon naar school kan, ook al heb ik daar wat dingen ( veel energie en mijn havo) voor moeten inleveren. Het allerliefst werk ik er ook nog bij, maar helaas gaat dat niet naast een fulltime studie. En nee, daar ben ik ook niet blij mee. Want naast het geld vond ik het gewoon ook heel leuk en nuttig om te werken :-)

Je bent nog zo jong!

Ik was al ziek vanaf het moment dat ik geboren werd. Jep, dat is zeker erg jong, maar wat is te jong? Het is nou eenmaal zo en er is niks aan te veranderen. Ik weet nog dat ik ergens was en dat iemand tegen mij zei: 'ach meisie, je bent nog veel te jong om dit mee te maken'. Ik vond dat een hele vervelende opmerking. Dat ik bij uitstek de jongste op die afdeling was zag ik zelf ook wel.

En daarbij vond ik het stiekem erger voor die mevrouw die kinderen had van mijn leeftijd. Ik bedoel, ik heb liever dat ik het heb, dan mijn moeder.

Ik wil graag Celeste. Marlot, Anqelique, Deisy en Eilish bedanken voor de hulp bij dit artikel :-)

Op de site van Lisanne vond ik de lepeltheorie. Lisanne heeft de ziekte van Lyme en de lepeltheorie past daar heel goed bij. Maar ook ik herken me daar wel in. Al zijn bij iedere persoon de lepels natuurlijk wel anders 'verdeeld' en verschilt het per dag. Tijdens mijn revalidatie had ik Ergotherapie. Daar werkte ik met een puntentelling. Wat je een beetje kan vergelijken met de lepeltheorie. Per dag had ik een X aantal punten en elke activiteit koste me 0 tot 3 punten per half uur. ( 0 bijvoorbeeld een concert waarbij ik kon zitten. Natuurlijk kost een concert mij veel energie, maar ik kreeg er ook veel voor terug :-) ). Zo kon ik een beetje uitrekenen wat ik op een dag kon doen. Zonder dat ik op de helft van de dag al moe was. Super handig! Als je het verhaal van de lepeltheorie leest, heb je misschien al een beter beeld van hoe het is om minder energie te hebben :-) 

Welke vervelende opmerking heb jij wel eens te horen gekregen?

Liefs,

Denise