dinsdag 10 maart 2015

Leven met een hartafwijking




Ik wilde altijd al iets schrijven over mijn hartafwijking. Omdat dat iets is wat mij heeft gevormd. Het heeft mij veel laten doen meemaken en het hoort bij mij. En aangezien ik op onze blog best persoonlijk ben, hoort dit er ook bij. Toch? Vandaag- maandag- werd ik even met de neus op de feiten gedrukt. Ohja. Ik ben hartpatiënt. Lees je mee? Ik twijfelde heeeel erg om dit wel online te zetten. Vandaar de abnormale tijd. :') 

Bij het woord hartpatiënt denk je toch vaak aan mensen van minimaal 65+ , waarvan de kleinkinderen dan langskomen in het ziekenhuis. Eerlijk? Ik ook nog steeds. Ook al ben ik er al één vanaf mijn geboorte. Ik ben namelijk geboren met een aangeboren hartafwijking. Genaamd Tetralogie van Fallot. Hier kan je daar wat meer over lezen. Zelf kan ik het ook nooit zo goed uitleggen wat ik nou precies heb. Ik zeg altijd dat ik een lekkende hartklep heb. Sinds 4,5 jaar draag ik een klep van een koe. - waar ik trouwens zelf best om kan lachen ;-) -. Wel moet die over een aantal jaar vervangen worden. Wanneer dat precies is weet niemand. Dat is elke controle weer afwachten. 

Ik ben nu 3 keer ècht aan mijn hart geopereerd.- Vlak na mijn geboorte, toen ik 1,5 was en op mijn 15e-  2 jaar terug ben ik nog een keer geopereerd maar dat was meer om 'iets' van de laatste operatie weg te halen en om mijn litteken opnieuw te laten helen. In de toekomst zal ik nog een paar keer een hartoperatie moeten ondergaan.

Op school leerde ik dat het ongelofelijk belangrijk is dat een baby direct na de geboorte bij zijn of haar ouders moet komen. Bij mij ging dat net even anders. In plaats van  kraambezoek van familie en vrienden thuis kreeg ik chirurgen, cardiologen en andere artsen aan mijn ziekenhuisbed. Niet lang na mijn geboorte werd mijn eerste operatie uitgevoerd. Dat is natuurlijk helemaal niet goed voor een baby. En zo'n persoon heeft er de rest van zijn leven (ongemerkt) last van. Woorden als ecg, cardiolog en holter stonden dan ook al heel vroeg in mijn woordenboek.

Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen en een zo normaal mogelijk leven te lijden. Toch wordt je elke dag wel geconfronteerd met het feit dat je anders bent. Zo heb ik een mega dik en lelijk litteken  die erg opvalt. En is mijn conditie ook erg belabberd vergeleken met gezonde mensen - maar wel aardig goed voor iemand met mijn ziekte-. Ik heb vorig jaar 3 maanden in een revalidatiecentrum gezeten, maar daar kwamen ze tot de conclusie dat ik aan mijn plafond zit.

En je hebt toch wel die continue angst waar je in leeft. Volgens sommige mensen misschien overbodig, maar het is gewoon een feit: mijn lichaam is niet gezond en heeft hulpmiddelen ( een koeienklep) nodig om te functioneren. En aangezien dat ding binnen X jaar gaat slijten -verschilt per persoon. Kan nu zijn, maar ook over 8 jaar-, voel je toch telkens die angst als je iets voelt wat niet klopt.

Zo had ik afgelopen weekend heel veel druk op mijn borst en had ik daarbij last van heel erg kortademigheid. Ik was gezellig met vriendinnen wat aan het kletsen toen ik merkte dat ik nauwelijks kon praten zonder naar adem te snakken. Dat maakte mij heel erg bang. Nu heb ik wel vaker druk op mijn borst, en waarschijnlijk hoort dat gewoon bij mijn hart, maar dit was wel heel erg. Dus toen ik het maandag op weg naar school weer had en ik met veel moeite het stukje van het station naar school kon lopen besloot ik de dokter te bellen. Dus zo zat ik een uur later op een ziekenhuis bed vastgeplakt met allemaal draadjes en een infuus in mijn arm. Ohja. Hartpatiënt. Dacht ik, toen ik langs alle bejaarden in de andere bedden liep. Overigens weten ze niet waar mijn klachten nu vandaan kwamen. Volgende week krijg ik een holter en moet ik een fietstest doen. Afwachten!


Ik ben ondanks dat ik best bang ben voor aankomende operatie's - bij de laatste keer werd ik echt onwijs ziek.. ik zal er misschien wel een keer aan artikel over schrijven-, blij met de dingen die ik kan. Ik weet dat als ik niet in Nederland was geboren maar ergens in het zuiden van de wereld ik niet meer had geleefd. Ik ben blij met mijn lieve ouders & zusje die elke keer maar weer bij het ziekenhuis bed zaten en met de lieve mensen die mij allemaal kaartjes hebben gestuurd of me op een andere manier steunden. Ik probeer mijn ziekte zoveel mogelijk te negeren. Ik zal ermee moeten leren leven. Wat af en toe natuurlijk best lastig is (geweest). Ik ben nooit ècht helemaal gezond geweest en zal het ook nooit worden. Dus, mocht jij gezond zijn, geniet daarvan. Want er kan ooit een moment komen dat je dat niet meer bent. Dat het ziekenhuis ook je tweede huis is, zoals het UMCG voor mij een hele tijd was. Dat je niet meer elke week uit kan en dat je ook bang zal zijn bij elk pijntje. Ondertussen zal ik blij zijn met de dingen die ik wèl kan, van het feit dat ik in Nederland ben geboren en dat ik zoveel lieve mensen om mij heen heb.  En ach, het kan àltijd erger! 

Liefs,
Denise

9 opmerkingen:

  1. Wauw wat een heftig verhaal! Mooi dat je dit met ons deelt. Ik hoop dat alles nog lang goed mag gaan!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik vind het ontzettend knap dat je hier zo over schrijft! Heel veel sterkte ! xx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. oooh wauw, wat heftig! Het aller gekste is, ik heb dit nooit geweten en ik denk dat er meerdere zijn die dit voor het eerst lezen. Wat een persoon soms wel niet kan meemaken! Ik vind het super knap dat je dit online hebt gezet! Dat maakt je een sterk persoon.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wauw, ik kwam op dit blog en las je verhaal. Zelf heb ik ook een ernstige hartafwijking en ga al anderhalf jaar niet meer naar school. Dat kan niet door de operaties die ik moet ondergaan en alle complicaties. Wat je schrijft is zo herkenbaar. Die angst die je telkens weer hebt. Ik hou zelf ook een blog bij over mijn ziekte ( aangezien ik nu heel veel in het ziekenhuis lig) en dat schrijven helpt echt. Ik hoop dat het met jou op dit moment beter gaat! Je hebt dit echt heel goed verwoord! X

    BeantwoordenVerwijderen