zondag 3 januari 2016

Ga ik nu eerder dood?




Een paar maanden geleden vroeg een vriendin van mij of ik een normale levensverwachting had met mijn hartafwijking, of dat hij toch anders was. Ik antwoordde dat er nooit tegen mij was verteld dat ik een mindere levensverwachting had. Tenzij het weer fout ging met een operatie natuurlijk. Maar ik wist het gewoon niet zo goed. Vorige week bleek dat dat kwam omdat er nooit onderzoek naar was gedaan. Tot nu. En die uitslag was niet in mijn voordeel.


Het onderzoek ging om de levensverwachting bij mensen met een aangeboren hartafwijking die op zeer jonge leeftijd zijn geopereerd. En laat ik daar met mijn Tetralogie van Fallot nou precies onder vallen. Aangezien de eerste hartoperatie's bij baby's pas zo'n 40 a 50 jaar geleden zijn geweest, kunnen ze nu natuurlijk pas kijken hoe de levensverwachting van die mensen is. En die uitslag vond ik best schokkend eerlijk gezegd. Vooral omdat ik stiekem had verwacht ( en gehoopt natuurlijk) dat mijn levensverwachting gewoon normaal was. 'Normaal' wordt namelijk 95% van de mensen in Nederland 40 jaar of ouder. Bij bepaalde groepen met een aangeboren hartafwijking is dat slechts 68%. Dat is zo onwijs weinig in vergelijking met die 95%! De groep met mensen die 'alleen' een vernauwde hartklep hadden hadden wel een gewone levensverwachting. Maar daar hoor ik dus niet bij.

Maar hoe dat nou komt? Het heeft te maken met complicatie's die kunnen optreden. En die kans blijkt dus best wel groot te zijn. Ik vind het wel heel erg eng hoor. Ik weet dat ik nog een (paar) keer geopereerd moet worden omdat mijn koeien hartklep niet zo lang meegaat. Ik sta wel onder controle bij een cardioloog die gespecialiseerd is in aangeboren hartafwijkingen, maar dat is maar 1 keer per jaar. Erg weinig dus. Ik ga er natuurlijk gewoon van uit dat ik gewoon 80+ word, maar ik kan niet ontkennen dat het me wel erg aan het schrikken heeft gemaakt en het me dus wel wat bang maakt. Vooral als ik weer eens klachten heb. Het hart is één van je belangrijkste organen. En het kan zo kwetsbaar zijn. Ik denk hoe ouder ik ben, hoe meer ik me daar van bewust ben. Het zal altijd een zwak punt van mij blijven.

Ik sta al vanaf mijn geboortedag onder behandeling en zal dat tot aan mijn overlijden moeten blijven. Ik heb al héél wat uurtjes in het ziekenhuis doorgebracht en mijn dossier is zo dik dat dokters er van schrokken. Ik zie dat alleen maar als iets positiefs want dat betekend dat ik de afgelopen 20 jaar goed in de gaten ben gehouden. Ongeveer 2 jaar geleden moest ik door mijn leeftijd switchen van cardioloog en ziekenhuis en dat is natuurlijk erg spannend. Mijn laatste kindercardioloog was er één die je elk kind die er één nodig heeft gunt. Super begripvol, duidelijk, aardig en bovenal goed in haar werk. De eerste keer dat ik bij haar kwam ( nadat mijn vorige met pensioen ging) bleek dat ik weer geopereerd moest worden. Dat gaf wel vertrouwen. Zij zag het direct als iets niet helemaal goed klopte ( woordgrap ;-) ). Dat is bij een nieuwe cardioloog toch weer spannend. De laatste tijd merk ik dat het lichamelijk echt weer achteruit gaat, en dat is dan gewoon erg eng. Vooral omdat je weet dat het met je hart te maken kan hebben.




Hoe angstig het ook is, ik laat die angst niet mijn leven overnemen. Net zoals ik mijn hartafwijking of andere tegenslagen/ziektes  niet mijn leven laat bepalen. Natuurlijk is dit weer zo'n moment dat ik me besef dat ik extra kwetsbaar ben en dat ik vooral alles uit het leven moet halen wat er in zit. Dat ik de dingen die ik wil doen, nu moet doen en niet eeuwenlang moet uitstellen. Omdat het zomaar kan gebeuren dat het helemaal niet meer kan. Het is rot, natuurlijk. En ik heb er zo vaak een opmerking over gehad dat ik er wel luchtig mee omga ( bv met mijn operatie's). Maar wat moet ik dan? Moet ik zelfmedelijden gaan hebben? Mezelf continue afvragen waarom mij dit allemaal overkomt? Dat heeft absoluut geen zin. Het veranderd niks. Hoe graag ik dat ook wil. Het is wat het is. Ik kan die energie beter gebruiken voor leuke dingen. Ik ben nog steeds van mening dat alles gebeurd met een reden en dat alles wat mij overkomt me alleen maar sterker gaat maken :-).

Liefs,
Denise

                                    Volg jij mij al op Bloglovin'Facebook en Instagram?

14 opmerkingen:

  1. Het heeft ook helemaal geen nut om daar mee bezig te zijn denk ik. Gewoon genieten van je leven zoals iedereen!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik snap dat je hiervan bent geschrokken. Toch goed dat je die angst niet alles laat beheersen. Vind ik knap van je!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wauw. Heel mooi geschreven. Ik vind je houding echt super. Je laat het je niet tegen houden en geniet nog steeds van het leven. Keep your head up! <3

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Knap dat je dit deelt! Heftig! Goed om je niet door je angst te laten beheersen. Probeer te genieten! Liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heftig, maar heel knap en goed hoe je ermee om gaat! Probeer inderdaad de angst niet te laten overheersen. Geniet met de dag want de toekomst is nog ver weg.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik denk dat het je leven niet makkelijker maakt als je er elke dag mee bezig bent, het beste is om te genieten

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik zou er idd niet al te veel over denken. Maar gewoon je leven leiden! Wel echt goed dat je dit zo kan schrijven. <3

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik kan me goed voorstellen dat dit even schrikken is.. En ik vind het eigenlijk nogal makkelijk gezegd van de mensen hierboven 'ik zou er gewoon niet teveel over nadenken'. Natuurlijk moet je proberen er niet je leven door te laten beheersen maar er 'gewoon maar niet aan denken' is wel heel gemakkelijk zeg. Het is niet niks wat je hebt en ik vind het heel knap hoe je er mee omgaat!

    Liefs! X

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wat heftig lieve Denise! Er niet teveel over nadenken is makkelijker gezegd dan gedaan, want zo iets doe je onbewust toch wel. Maar het is inderdaad belangrijk om zoveel mogelijk te genieten van het leven, van elk klein momentje <3 En ik weet zeker dat je heeeeel erg oud gaat worden!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Dat is inderdaad schrikken :( Maar je zegt het zelf al: je geeft dit best een plaatsje en geniet gewoon met volle teugen en ziet wel wat er komt. Je zorgen maken heeft toch geen zin...

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wauw dat is inderdaad schrikken, maar je moet er vooral niet te veel over nadenken. Gewoon genieten van het leven, want je weet nooit wat er komen gaat! Gewoon alles proberen uit het leven te halen wat erin zit, dat zou iedereen moeten doen.

    xoxo

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Dat lijkt mij best schrikken maar laat je er inderdaad niet door uit het veld slaan. Als je bezig gaat zijn met die vraag, laat je het leven aan je voorbij gaan. En wie weet wordt je wel 100+, de medische wetenschap staat gelukkig ook niet stil :)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Dat is schrikken! Ik zou zeggen geniet van het leven en probeer alles eruit te halen!

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Dat is wel even schrikken, ja, maar je staat er heel goed in! Genieten van wat je hebt in plaats van je afvragen wat er zou kunnen gebeuren! Zou ik zelf eigenlijk ook vaker moeten doen, maar het blijft een prima advies!

    BeantwoordenVerwijderen