vrijdag 17 april 2015

Gastblog- Leven met: CRPS




Het is weer vrijdag en dat betekend naast dat het bijna weekend is ( yaaaay!), ook dat we weer een gastblog hebben. Dit keer van Eilish. Zij heeft 24 uur per dag pijn. Wil je weten hoe dat komt? Lees dan snel verder! Kijk je trouwens ook even op haar blog ? :-) ( Link in haar naam). 

Het begon allemaal tijdens 1 van de gymlessen in de eerste klas. Ik was 12 jaar oud en we oefende Volleybal. Allemaal leuk en aardig, tot de bal verkeerd op mijn rechterhand terecht kwam. Hij werd spontaan dik en blauw, waarna ik naar de kraan rende om mijn hand te koelen. Het leek weinig te helpen, maar de pijn was wel iets afgenomen, waardoor ik gewoon naar huis kon fietsen.  
Na een dag of 2 had ik er nog steeds last van en besloot ik samen met mijn vader naar de dokter te gaan. Een doorverwijzing naar het ziekenhuis, een foto laten maken. ‘’Gewoon zwaar gekneusd mevrouw’’ en daar ging ik weer, op naar huis.  

Op de 1 of andere manier bleef ik er lichtjes last van houden, maar ik dacht dat gaat wel over. Tot mijn zusje er per ongeluk tegenaan sloeg. Ze schrok ergens van en kwam met haar hand tegen die van mij. En toen was het feest. Mijn hand werd weer super dik en blauw. We gingen vlak erna een frietje eten en ik kon niet eens een frietje meer optillen. De volgende dag weer naar de dokter dus. Weer naar het ziekenhuis. Weer een foto. Weer ‘gewoon zwaar gekneusd’.  

Omdat het niet weg leek te gaan, ging ik opnieuw naar de huisarts en werd ik doorgestuurd naar de fysio. Pas na ongeveer een jaar kwam mijn fysiotherapeute erachter dat ik CRPS had. Complex Regionaal Pijn Syndroom. Iets waar nog ontzettend weinig over bekend was. Ik werd van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd, van revalidatie naar revalidatie, maar het werkte allemaal niet. Na een behoorlijke tijd namen we zelf het heft in handen en besloten we naar het Erasmus MC in Rotterdam te gaan. 1 tot 1,5 uur rijden, maar daar zitten wel gespecialiseerde artsen.  

Ik ben ondertussen 21, we zijn zo’n 8,5 jaar verder en de pijn is vreselijk verergerd. Waar ik in het begin nog kon schrijven, kan ik nu amper typen en niet eens een pen oppakken. Mijn hand staat als een vuist en is altijd dik en vaak paars/blauw en KOUD. Heel koud. Maar het allerergste is de pijn. 24 Uur per dag, 7 dagen per week, pijn. Mijn pijn is gemiddeld dagelijks een 8 op 10. MET pijnmedicatie.  

Allerlei behandelingen heb ik geprobeerd; zenuwblokkades, crèmes, heel veel pijnmedicatie, ketamine infusen (3 keer meer dan een week opgenomen in het ziekenhuis), ik heb zelfs een soort van hete pepers op mijn hand gehad en ze hebben botox ingespoten. Wat een regelrechte hel was, zo verschrikkelijk pijnlijk. En niets helpt. Niets.  

Ondertussen sta ik al een jaar op de wachtlijst voor een Zenuw Wortel Stimulator. Een heel ingrijpende operatie, maar wel mijn allerlaatste hoop. Ik heb zoveel moeten opgeven door mijn CRPS en ik zou zo graag minder pijn hebben. Al is het maar de helft.  

Ik wil er op mijn eigen blog ook graag meer over gaan schrijven, om meer awareness te creëren, maar ook om mijn lezers goed op de hoogte te houden. Ik hoop namelijk snel meer te weten over mijn operatie, ik kan écht niet wachten tot ik een datum heb. Dat is 1 van de weinige dingen waar ik nu naar toe leef.  

Het lijkt me echt heel lastig om 24 uur met pijn te leven. Super knap dat je je verhaalt met ons deelt Eilish! Oh, en even voor de duidelijkheid. De verhalen in deze rubriek zijn nièt door mij geschreven. Ik kreeg daar de vorige keer allemaal berichtjes (via social media) over. Ik schrijf alleen de inleiding en dit stukje. Het verhaal is van een gastblogger! :-) Wil jij ook je (psychische) ziekte delen in deze rubriek? Mail dan even naar blogbydeslie@hotmail.com en ik probeer zo snel mogelijk te reageren. Een gastblog schrijven mag uiteraard ook anoniem. 

Liefs,

Denise

                                 Volg jij ons al op Instagram , Bloglovin' & Facebook ?

6 opmerkingen:

  1. Wauw wat knap dat je dit verhaal wil delen Eilish. Ik vind het echt heel heftig om te lezen, gewoon dat je lichaam eigenlijk besluit om maar altijd pijn te hebben. Echt ontzettend moedig dat je hierover hebt geschreven. Ik hoop voor je dat die operatie je gaat helpen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel voor je lieve reactie Celeste! Ik hoop het ook, dat zou zo`n verlichting zijn!

      Verwijderen
  2. Ik vond het leuk om wat te schrijven voor deze blog! Binnenkort ook eindelijk weer eens op die van mij!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wow, dat lijkt me echt naar. Sterkte Eilish, ik hoop dat je snel weet wanneer je geopereerd kunt worden!

    BeantwoordenVerwijderen